FAQ : Frequently Asked Questions
자주 묻는 질문

궁금하신 사항은 Q&A 또는
02-2650-5903 으로 문의주세요.

  • 1. 이 코호트는 어떤 것을 조사하나요?
    • ✓ 본 연구는 전국민을 대상으로 하여 한국인을 대표할 수 있는 약물 관련 악골괴사증 코호트 연구로 악골괴사 환자뿐 아니라 다수의 잠재적 환자까지도 등록하여 장기적인 추적 관찰이 가능 하도록하였으며, 이를 바탕으로 임상적 위험 요인 및 발병률을 확인할 수 있도록 하였습니다.
    •   따라서, 전향적 코호트연구를 기반으로 다양한 연구가 가능하도록하여 이를 이용해 한국인 약물 유전학적 특성을 밝히고, 발병에 미치는 요인과 상관성을 임상 근거에 기반하여 규명할 수 있을 것입니다.
  • 2. 이 코호트에 참여하려면 어떻게 하나요?
    • ✓ 연구자
      ➔ 본 연구는 전향적 코호트연구에 참여하고자 하는 의료진만 등록이 가능하며, 본인의 소속기관과 면허번호를 기입해야 회원가입이 가능하므로 일반인은 가입할 수 없습니다. 가입절차에 따라 회원가입 신청과 승인요청을 하시면, 주최• 주관기관인 이화여자대학교 난치성 악골괴사질환 임상연구센터에서 가입승인 결과를 회원가입 시 기입하셨던 이메일로 전달드릴 것이며, 이후 참여가 가능합니다.
    • ✓ 일반인
      ➔ 본 사이트는 모든 사람이 접근이 가능하도록 구성하였으며, 일반인을 대상으로 본 연구의 소개와 목적, 방법, ONJ에 대한 정보를 기술하였습니다. 또한, 메인페이지의 전국 대시보드를 통해 실시간으로 ONJ 등록 성별과 연령별, 의과병력의 지수를 확인할 수 있습니다.
    • ➔ 본 사이트에서 개인정보수집 및 이용에 동의한다면, ONJ에 관련하여 자유롭게 1:1 문의가 가능하며 참여기관에서 확인하실 수 있는 코호트 참여병원에 내원하여 코호트에 등록될 수 있습니다.
  • 3. 이 코호트에 참여하면 얻게되는 장점이 무엇인가요?
    • ➔ 한국인 약물 관련 악골괴사증의 전국단위 개발코호트를 통해 코호트 레지스트리에 등록된 환자를 대상으로 추적관찰 수행 및 임상역학 연구를 통해 진단, 위험 예측, 치료, 예후 등의 규명이 가능합니다.
    • ➔ 악골괴사증의 표준화된 자료를 기반으로 악골괴사증의 의학적 기반을 형성하고 질적 수준을 향상시킬 수 있습니다.
    • ➔ 임상시료 확보 및 네트워크 구축을 바탕으로 구성하는 장기 추적 관리 시스템 활용할 수 있습니다.
  • 4. 개인정보는 어떻게 보호되나요?
    • ✓ 수집되는 정보 중 개인 식별의 가능성이 있는 민감한 정보는 관리자만 확인 및 관리할 수 있으며, 개인정보보호법을 준수하여 기록되어지는 모든 개인정보는 각 기관의 임상연구윤리센터(IRB) 승인서를 검토 후, 비식별화된 정보로 변경됩니다.